因为她从未从嘴巴进食过，未免以后她回绝用口喝奶，或许不会吞咽，大夫嘱咐须尽量让她吃奶嘴练习，并尝试让她用嘴喝奶。当我们第一次从嘴巴喂她喝奶，她非常顺的一口一口喝下去时，我和我婆婆快乐的眼泪都快掉下来。
因为身材上的病症，她很轻易溢奶，最后都胃出血了，于是在她喝奶前半小时，我们先喂她协助胃排空及止吐的药，并在牛奶?加胃药80cc的奶，掌握让她至少半小时以上喝完，然后再直立抱着她半小时，每三小时喂一次奶，一般所有程序结束，又要预备下一次喂奶了。 www.bbcms.net转载自网络
累吗？当然，可是只需她能更健壮一点，什么事我都情愿。转出通俗病房十天，我婆婆天天从早到晚陪我们，我父母亲也从高雄北上来帮助。 大夫看我照料已上手，女儿的情况也极佳，女儿终于可以回家了。回家这条路，我女儿走了73天。 www.bbcms.net转载自网络
马偕病院的医师鼓舞我们尽量喂她母奶，我于是展开要奶之旅。有位留英时候的朋友，晓得我女儿情况后，即陆续将母奶挤出来冻着，等到我女儿出院后，她和她先生坐出租车专程送奶过来，至少有二十袋，而且每袋都有150cc以上。 来源于网络bbcms.net转载
一位同事，比我晚近三个月生产，当我开口向她要奶时，她豪不犹疑的答应，而且她将大部份最有养分的初乳都留给我女儿，甚而有时她在喂她儿子时，她老公会说让他喝牛奶就好了，把母奶留给更急切需求的我女儿。
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有位表嫂，固定将一边的奶量全体供给我女儿，我小姑回娘家，也会让我女儿吸奶。固然我女儿没机会喝到亲娘的奶，然则她却多了很多如亲自女儿似疼惜她的"奶妈"。
因为她的肛门口是手术做出来的，为了避免愈合，天天我必需用特别的铁棍帮她扩肛二次，每次五分钟，一般铁棍插进去时，由于用力，她血和粪便一同喷了出来，我称这每日的十分钟是在上演人世惨剧。
她由于痛而嚎哭，而我们由于不舍而痛哭，甚而一回忆她在加护病房大夫帮她扩肛后，一方面她的情况无法被抱，一方面护士们没有太多时间安抚，所有的痛她都只能本人接受，心坎就更加不舍。也许是阅历过太多的锤炼，她喜爱本人躺着甚于被抱，而且睡醒后也不吵人，可以本人静静的玩手指、棉被，似乎有着超乎她年纪的懂事与成熟。
回家一个月后，她喝奶量逐步添加，扩肛也逐步习气，似乎一切都很顺遂时，却发现第一次手术的大夫，为了将她的食道与胃硬贯穿连接起来，招致衔接处过于狭窄，为防止狭窄处完整压缩，及让她以后吞食顺遂，食道也得做扩张。而食道扩张乃是用一条特制的铅条，从嘴巴开始放置往下不断通到胃，如斯放着五分钟。
第一次作扩张必需全身麻醉，由医师将狭窄处撑开，手术至一半时，护士广播让我进手术室。看到我女儿插着点滴，侦测仪器躺在冰凉的手术台上，眼睛也因防止手术灯光太亮而用胶布贴住，心坎内疚之感油然生起，可是我必需忍住在眼眶里打转的泪水，尽力记住大夫教我若何日后帮她扩张的每一步骤。
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隔天，忍着哆嗦的双手，咬着牙帮她做食道扩张，本来通条应当要进入体内至少二十公分，可总在约七公分处，也就是狭窄地方就下不去，如斯我试了两次，我先生试了一次，待他还要持续尝试时，我再也忍不住，抱起早已哭的声嘶力竭的女儿，蜷缩在墙角，哭着对她说妈妈对不起你。
先生红着眼眶走过来，柔声问：“你宁可如今让她受个几分钟的苦，还是要让她日后再动手术？”百般无奈下，又将她放回床上。我先生再试一次也没胜利，紧迫的我们抱她回诊。
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大夫决定再全身麻醉一次，将狭窄处以汽球扩张术撑的更开，我们才可能在她苏醒抗拒的状况下做扩张。于是，在短短的三天内，她进出手术房两次。因为我女儿的肛门口经过 来源于网络bbcms.net转载
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